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安宁(ning)疗护社工：抚平性命(ming)末了时光的忧与愁,老(lao)人,家族,广州

益先社工在伴随(sui)重(zhong)症父老(lao)

在海珠区沙园(yuan)街社区卫生办(ban)事中央，根(gen)据老(lao)人对父亲的形貌，在医(yi)护、社工、自(zi)愿者的赞(zan)助下，老(lao)人收到了一张父亲的画像，实(shi)现了希(xi)望

在一场家庭(ting)流动前，根(gen)据家族的需求，广州市老(lao)人院把现场安排(pai)得非常温馨

文/羊(yang)城晚报记者 高焓 图/受访者提(ti)供

如果(guo)罹患重(zhong)病的亲人即将走到性命(ming)的尽头，是否还有人能为堕入阴霾中的患者和家族抚平忧与愁，成为他们的感情支撑(cheng)？近年来，各地推动的安宁(ning)疗护，在这方面做出了探索。

安宁(ning)疗护，是指为疾病终末期患者在临终前经(jing)过操纵痛楚和不适症状，提(ti)供身体、心(xin)理、精神等(deng)方面的照护和人文眷注等(deng)办(ban)事，以进步性命(ming)质量(liang)，赞(zan)助患者恬静(jing)、安宁(ning)、有庄严地离世。

2017年，原国(guo)度卫计委印发了《安宁(ning)疗护理论指南（试行）》，提(ti)出安宁(ning)疗护理论以临终患者和家族为中央，以多(duo)学科合作形式举行；《安宁(ning)疗护中央基本标(biao)准（试行）》在人员(yuan)装备中提(ti)出，除了医(yi)师(shi)、护士外(wai)，还可装备医(yi)务社会工作者及自(zi)愿办(ban)事等(deng)。

——由此可见(jian)，安宁(ning)疗护不但关(guan)乎医(yi)学，也关(guan)乎伦理、道德、社会等(deng)诸多(duo)范畴。它不仅(jin)关(guan)心(xin)患者，也关(guan)心(xin)家族。

2023年，广州被列入第三批国(guo)度安宁(ning)疗护试点地区，这对已(yi)在广州探索安宁(ning)疗护十多(duo)年的社工们也意味(wei)着更多(duo)机会。对终末期患者和家族而言，安宁(ning)疗护社工可以提(ti)供哪些赞(zan)助？安宁(ning)疗护社工的进展有哪些难点？广州的探索对更多(duo)的三四线乡村(cun)是否有可借鉴之处？克日，羊(yang)城晚报记者就(jiu)这些话题采访了多(duo)位社会工作者。她们表示，如果(guo)患者离世前没有经(jing)历太(tai)多(duo)痛楚，家族哀伤和愧疚的心(xin)情会少许多(duo)。

性命(ming)教诲(hui) 谈论生逝世的“小组课堂”

清明前夕，广州市老(lao)人院的社工部部长(chang)、安宁(ning)疗护品牌负责人梁(liang)娟娟正在广州市老(lao)人院忙着筹备一场团体追思会，和老(lao)人们一起追思离世的老(lao)火伴。

她说，这是广州市老(lao)人院多(duo)年来的传统，每(mei)年都有五六十名老(lao)人报名参加，大家回忆故人，会谈及生逝世，有人也会谈起安宁(ning)疗护。

追念起2010年刚来到老(lao)人院展开安宁(ning)疗护社工工作时的不易，梁(liang)娟娟仍念念不忘。

“老(lao)人们谈之色变，大多(duo)数人会以为不吉祥、很忌讳。”梁(liang)娟娟说，为了让老(lao)人更全面地认识安宁(ning)疗护，老(lao)人院决定将工作重(zhong)点前移，将性命(ming)教诲(hui)融入老(lao)人入院、在院的全过程(cheng)，应用大家能接受的一切形式睁开，追思会就(jiu)是个中之一。

广州市老(lao)人院在住的老(lao)人平均年事超(chao)过85岁(sui)，个中95%以上是高龄体弱失能老(lao)人，每(mei)年约有150名老(lao)人离世。而他们的故事，不会因为离世而被忘记。

追思会上，看着社工清算出的老(lao)友光影瞬间和故事，有的老(lao)人会艳羡离世时不太(tai)痛楚的老(lao)火伴，也有的会想到本身还有哪些遗憾、还想实(shi)现哪些希(xi)望。梁(liang)娟娟说，追思逝者、探究生逝世、重(zhong)拾代(dai)价(jia)，这些都是追思会的意义。

是否挑选安宁(ning)疗护，与人们对疾病的认识、如何看待生逝世紧密联系，老(lao)人们最感兴趣的健康讲座也成为领导老(lao)人打开性命(ming)教诲(hui)之门的钥匙。梁(liang)娟娟介绍，性命(ming)教诲(hui)通常以小组的形式睁开，健康讲座上，带着老(lao)人们相识疾病、讨论性命(ming)，聊开了，老(lao)人们还会一起交换人生的乐事与遗憾，还有哪些话想对伴侣、后代(dai)、亲朋说。通常里，社工还经(jing)常带着老(lao)人一起读书、做园(yuan)艺，老(lao)友们凑(cou)到一起时会回忆过往的人生，偶然也会探究性命(ming)的意义。

在性命(ming)教诲(hui)的后程(cheng)，还会涉及生前预嘱、遗体捐募(mu)等(deng)范畴，在院内的宣扬(yang)栏里，也能看到相关(guan)内容。徐佩禹(yu)在广州市老(lao)人院处置安宁(ning)疗护社工已(yi)有3年多(duo)，早先，她很忧郁老(lao)人们会以为是“触(chu)霉头”，没想到老(lao)人们很感兴趣：“老(lao)人们是和新(xin)中国(guo)一同发展的，听到本身还能为国(guo)度和社会作孝敬，他们都很喜悦。”

随(sui)着性命(ming)教诲(hui)的推进，老(lao)人和家族对安宁(ning)疗护的接受度一点点进步。2008年至今，广州市老(lao)人院累计办(ban)事安宁(ning)疗护的老(lao)人有1600多(duo)位。

徐佩禹(yu)记得，老(lao)人院里曾有一对年过九旬的教师(shi)伉俪，妻子在性命(ming)的末了阶段挑选了安宁(ning)疗护，只做对症治疗，如排(pai)痰(tan)、吸氧等(deng)。在丈夫眼中，妻子的终末期是不怎(zen)样痛楚的。连系妻子的个案，丈夫在社工的赞(zan)助下查阅(yue)了大量(liang)文献，将他对安宁(ning)疗护的思考写成论文。他在文中说起，安宁(ning)疗护并非宣扬(yang)一种消极的逝世亡观，而是贯彻治病救人理念的同时举行疼痛操纵与心(xin)理舒(shu)缓的庄严逝世。后来，他也如许清静(jing)地脱离了天下。

表达爱(ai)意 一封没有钱的非凡利是

在家族签(qian)署(shu)安宁(ning)疗护协定前，徐佩禹(yu)都会请家族和安宁(ning)疗护团队来到茶话室(shi)，开一场家庭(ting)会议，如果(guo)老(lao)人的身体环境允(yun)许，也会一同参加。

在广州市老(lao)人院，安宁(ning)疗护跨(kua)专业办(ban)事团队共有约140人，包括医(yi)生、护士、心(xin)理征询师(shi)、养分师(shi)、康复师(shi)、护理员(yuan)等(deng)，个中社工扮(ban)演统筹的脚(jiao)色。

与性命(ming)相关(guan)的会议，气(qi)氛是否会分外(wai)凝(ning)重(zhong)？“大家围(wei)坐成一圈，房间就(jiu)像家里的客厅(ting)一样敞亮。”徐佩禹(yu)说，面临危重(zhong)症的患者，家族们往往会无助，不知道该做什么、能做什么，而这一会议能赞(zan)助家族理清思绪——明晰老(lao)人的全体环境、明白安宁(ning)疗护能提(ti)供什么，以及他们还有哪些想做的事。

本年春节(jie)前，徐佩禹(yu)收到了一封非凡的利是，里边没有钱，而是一句“工作顺利”的祝福。在一场新(xin)春家庭(ting)聚会上，她所照护的九旬阿婆和家人、安宁(ning)疗护团队，一起喜迎(ying)甲辰龙年，圆了阿婆家人的一个希(xi)望。

这一切，离不开安宁(ning)疗护团队的紧密配合。徐佩禹(yu)说，阿婆患有结肠癌和轻(qing)度认知症，医(yi)生在和家族沟通病情时，留意抵家族提(ti)到了聚会。“许多(duo)时候，家族们并不肯定老(lao)人院是否能做到、是否会麻烦工作人员(yuan)、是否必要(yao)另外(wai)免费，我们自(zi)动对接家族，就(jiu)能打消他们的疑虑。”她说。

徐佩禹(yu)当(dang)天便联系了阿婆的家人，相识他们的构想。此后，还把备选园(yuan)地、物料等(deng)都拍照发给家族，请他们远程(cheng)到场挑选和安排(pai)。

当(dang)周的周六，徐佩禹(yu)和同事们为茶话室(shi)添上灯笼、气(qi)球、彩色蜡(la)烛、鼓(gu)掌器(qi)，还买了一块蛋糕，一派新(xin)春的热闹情形。社工们建造了一段视频，回顾阿婆从年轻(qing)到往常的光影时候，阿婆借着照片回忆起旧事，还给女儿、半子、孙子、亲家和工作人员(yuan)们派发了祝福“利是”。“老(lao)人很喜欢派利是，不停在和我们说祝福，就(jiu)像在家里过年一样。”她说。

聚会当(dang)天的照片，徐佩禹(yu)做成照片集送给了阿婆的家人，趁着阿婆状态尚好时留下了宝贵回忆。元(yuan)宵节(jie)前，阿婆离世了。家族在摒挡完老(lao)人的后事后，还为老(lao)人院送来一面锦旗，表达对安宁(ning)疗护团队的感谢感动。那封非凡的利是，徐佩禹(yu)不停留着。

哀伤领导 用倾听和伴随(sui)劝慰家族

患者离世并不意味(wei)着安宁(ning)疗护的结束，社工还会伴随(sui)遗属走出哀伤。

徐佩禹(yu)记得，她曾办(ban)事过一位肿瘤早期的阿叔，纵然面色再差(cha)，他都会把衣服穿(chuan)得整整齐齐。他清楚本身的身体状况，做好了随(sui)时都会离世的心(xin)理筹备，唯独忧郁家人，尤(you)其是妻子会蒙受不住。

徐佩禹(yu)说，那段时间，老(lao)人院为阿叔支配了双(shuang)人间，请放心(xin)不下的阿姨一同到场照护。与此同时，每(mei)当(dang)老(lao)人院有手工、表演等(deng)流动，徐佩禹(yu)就(jiu)邀请阿姨一同参加，转移阿姨的注意力(li)。“大概(gai)我邀请的次(ci)数多(duo)了，阿姨也就(jiu)不美(mei)意义不去了。”偶尔，阿姨趁着丈夫睡着、有医(yi)生照料时给本身“放假”，在老(lao)人院里逐渐认识了兴趣相近的新(xin)同伙。

两三个月间，阿叔的病情恶化(hua)，阿姨赞(zan)同依(yi)照阿叔的意愿不做抢救。徐佩禹(yu)记得，阿叔离世时，阿姨并没有哭，只是闷在房间里。徐佩禹(yu)静(jing)静(jing)地握着她的手，在一个多(duo)小时的沉默后，阿姨感情的堤坝好像蓦地“崩塌”，泪水夺眶而出。

哀伤必要(yao)时间来平复。最后的一个月，阿姨不愿意走出房间，经(jing)常翻(fan)着她和丈夫的谈天记录，徐佩禹(yu)就(jiu)陪着阿姨，听她讲每(mei)一张照片里两人的回忆，协助阿姨摒挡一些后事，还为阿姨做了一本关(guan)于阿叔的相册。

后来，徐佩禹(yu)不时邀请阿姨一起去散步、逛(guang)花园(yuan)，参加院内的一些流动。七八个月后，阿姨不再有明显的感情颠簸，便从老(lao)人院“请假”回家了。往常，遇(yu)到节(jie)沐日，徐佩禹(yu)和阿姨还会在微信上聊几句，知道阿姨的身体和精神状况都还不错、能面临新(xin)的生存，她就(jiu)很欣喜。

争分夺秒 找到最焦点的需求

广州市老(lao)人院是医(yi)养连系机构，对入住多(duo)年的老(lao)人来讲，老(lao)人院就(jiu)是第二(er)个家——老(lao)人、家族与社工、医(yi)护彼此都异常认识。而对付在病院展开安宁(ning)疗护的社工而言，一切都变得更为急迫(po)。

田甜是益先社会工作研究院（以下简称“益先”）的实(shi)行院长(chang)，也是一名社工，她至今都难以忘记——有一位老(lao)人上午(wu)刚到病院，社工和医(yi)护人员(yuan)完成了预估(gu)、家族面谈等(deng)，没想到午(wu)饭后就(jiu)收到了患者离世的信息(xi)。

从2023年开始，益先在海珠区沙园(yuan)街社区卫生办(ban)事中央展开安宁(ning)疗护工作。田甜介绍，在多(duo)家病院展转奔忙、经(jing)历过量(liang)番化(hua)疗放疗以后，来到社区病院的患者和家族已(yi)可以或许接受“终末期”的事实(shi)，而患者的生存预期大概(gai)短至以月、日甚(shen)至按小时来计。“分歧的生存预期下，患者和家族最紧迫(po)的需求是什么？如何在有限(xian)的时间里精准办(ban)事？这是我们要(yao)探索的。”她说。

田甜报告记者，因为终末期患者的身体环境很差(cha)，他们没法像常人一样举行完备表达，难以举行人生回顾等(deng)深度沟通。而经(jing)历了漫长(chang)的治疗期，家族也身心(xin)俱疲。社工能做的，就(jiu)是协助患者与亲朋举行道谢、道爱(ai)、道歉、作别、道愿、道谅，让患者尽量(liang)心(xin)无挂(gua)碍地离世。

这一履历，来自(zi)田甜的亲身经(jing)历。她曾陪着父亲抗癌3年。父亲在终末期时，“一天一个环境”，会倏忽呼(hu)吸拮据、不能讲话，也会在打吊(diao)瓶时因烦躁而扯氧气(qi)面罩，“医(yi)生大概(gai)也很难给出无效(xiao)的解决对策，看着他难熬，家人也很无助。”她说。

如果(guo)是现在，她会发起家族，在用药(yao)的同时，可以给患者放音乐、讲讲安慰的话、做抚触(chu)，让患者感遭到伴随(sui)和安慰，舒(shu)缓患者告急的肌肉(rou)，“偶然如许抚慰着，他（她）大概(gai)逐步就(jiu)睡着了，就(jiu)像小同伙一样。”但其时，田甜没有答案，只能本身上网查、实(shi)验和摸索。“所以现在我们也会做一些科普、清算一些履历，让家族们少一些无助。”

田甜举了个例子。当(dang)老(lao)人没法讲话时，不少家族都会待在病房里手足(zu)无措。而其实(shi)，呼(hu)唤(huan)老(lao)人的名字，握着他（她）的手，老(lao)人大概(gai)会收回声响，或试图睁眼——这些都是老(lao)人试图做出回响反映(ying)的积极信号。“我们会鼓(gu)励家族一边用热毛巾擦擦老(lao)人的身体、做抚触(chu)，一边和老(lao)人讲一些令他们放心(xin)的话，把老(lao)人看成宝宝一样。”田甜说。

密切沟通 与医(yi)护、家族“整合”缺一弗成

田甜知道，还有许多(duo)家庭(ting)面临着与她相仿的困境。2017年，她就(jiu)职于益先开始探索安宁(ning)疗护，并从2019年开始系统性地普查广州展开安宁(ning)疗护的机构，调研机构和从业者的困境和需求。在展开普查的同时，益先也和这些机构创建火伴关(guan)系，搭建民间的绿色转介渠道，由医(yi)疗机构来评估(gu)患者是否符合收治条件。

在这一过程(cheng)中，田甜也在探索“医(yi)、护、社”整合式安宁(ning)疗护。田甜解释，传统的医(yi)疗偏重(zhong)于救逝世扶伤，要(yao)用尽方法解决患者的症状，而安宁(ning)疗护比(bi)起性命(ming)的长(chang)度更存眷性命(ming)的质量(liang)，“这一决策涉及大量(liang)的沟通，必要(yao)确保大家有统一的照护目(mu)标(biao)。”

在田甜看来，和医(yi)护的紧密合作是在社区病院举行整合式安宁(ning)疗护的底子，“任何一个专业缺位，都意味(wei)着患者全体性疼痛的某一方面被轻(qing)忽了。”在沙园(yuan)街社区卫生办(ban)事中央，安宁(ning)疗护的个案开案前，医(yi)护和社工会一起制订评估(gu)计划；每(mei)周入院拜望老(lao)人前，社工会和医(yi)护再相识老(lao)人的最新(xin)环境，社工发明的环境也会实(shi)时和医(yi)护同步；每(mei)个月，安宁(ning)疗护团队的医(yi)护和社工都会按期开会，全体性分析患者近期的状况，以便制订下一步的照护计划。“在社区病院，我们不但是协助医(yi)生链接患者所需的社会支持(chi)，也深度到场到安宁(ning)疗护过程(cheng)当(dang)中。”田甜说。

来自(zi)分歧地区的分歧个别对逝世亡和疾病的看法都不相反，面临家族和患者，社工更多(duo)是连系履历，赞(zan)助他们在迷茫(mang)中找到大概(gai)的选项。

田甜记得，她办(ban)事过的家族刘老(lao)师(shi)（化(hua)姓）曾有一段时间因“为父亲插管的决定是不是做错了”而焦急。刘老(lao)师(shi)说，插管后的父亲不能语言，看起来没有生存质量(liang)；可如果(guo)当(dang)初不插管，父亲就(jiu)真的走了。田甜和同事指导他思考父亲日常的表达、对疾病的立场。“想到父亲肯定会挑选和疾病战斗到底，他也就(jiu)放心(xin)了。”她说。因为父亲病情恶化(hua)，刘老(lao)师(shi)又向社工求助寻找安宁(ning)疗护的机构。田甜和同事们多(duo)方对接，终究赞(zan)助刘老(lao)师(shi)找到一家合适的机构，他的父亲后来在那里离世。

还有的家族出于好心(xin)对患者遮盖实(shi)在病情，从而令患者对治疗还抱(bao)有肯定的期待。在不肯定性的纠结中，“拖着”成了一个最罕见(jian)的挑选，直到患者真的意想到大限(xian)将至，大概(gai)也错过了许多(duo)深度沟通的机会。田甜说，面临这些详细情境，任何抉择都没有对错之分，社工能做的，就(jiu)是基于之前的大量(liang)案例，报告家族可以有哪些挑选、各有哪些利害，由家族来作决定。

未来进展 用广州履历动员(yuan)更多(duo)行动者

有研究指出，基于综合病院门诊、住院、社区及养老(lao)机构等(deng)办(ban)事场景，目(mu)前海内只有少数医(yi)疗机构配有专职医(yi)务社工，医(yi)务社工到场安宁(ning)疗护办(ban)事面临诸多(duo)实(shi)际成绩。

因为医(yi)务社工主要(yao)办(ban)事重(zhong)病患者，对社工能力(li)的请求很高。在广州市老(lao)人院，每(mei)个月会按期举办(ban)安宁(ning)疗护相关(guan)的培训。梁(liang)娟娟表示，因为我国(guo)还没有将安宁(ning)疗护和性命(ming)教诲(hui)归入正轨的教诲(hui)系统，致使(shi)专业的安宁(ning)疗护人材非常缺少。是以，她发起针对安宁(ning)疗护办(ban)事团队要(yao)睁开更有针对性的培训，增强从业者对相关(guan)概(gai)念的认知。同时，还要(yao)增强对团队成员(yuan)的心(xin)理干涉干与和领导，迥殊是长(chang)时间打仗终末期病人的医(yi)护人员(yuan)、社工和自(zi)愿者。

“不赢利、没方法，这是许多(duo)人张望安宁(ning)疗护的缘故原由。”田甜介绍，本年，受第十一届广州市社会构造公益创投流动支持(chi)，益先将面向愿意在社区展开安宁(ning)疗护的机构展开赋能计划，经(jing)过工作坊的形式，将此前积存的详细化(hua)、情境化(hua)的案例与大家一起讨论。到场的机构不但是“听讲”，也要(yao)分享机构本身的理论，大家共同钻研后将形成案例集。目(mu)前，珠三角地区已(yi)有多(duo)家社区卫生办(ban)事中央、医(yi)养连系机构表达了到场意愿。

有研究指出，目(mu)前安宁(ning)疗护办(ban)事中社工办(ban)事免费标(biao)准缺少。国(guo)外(wai)的安宁(ning)疗护机构多(duo)为福利性质，大多(duo)能获得慈善捐款(kuan)，而我国(guo)的安宁(ning)疗护机构目(mu)前还不属于慈善局限(xian)。在广州市老(lao)人院，疼痛评估(gu)、心(xin)理疏导、哀伤领导等(deng)办(ban)事均为无偿办(ban)事。对益先而言，资金主要(yao)来自(zi)购买办(ban)事的病院、自(zi)筹以及广州市社会构造公益创投流动等(deng)项目(mu)的资助。

2023年7月，《国(guo)度卫生健康委办(ban)公厅(ting)关(guan)于展开第三批安宁(ning)疗护试点工作的通知》提(ti)出，推动将机构和居家安宁(ning)疗护办(ban)事费用逐步归入基本医(yi)疗保险(xian)、长(chang)时间护理保险(xian)以及其他补充医(yi)疗保险(xian)范畴。在资金支持(chi)下，安宁(ning)疗护的可持(chi)续进展和质量(liang)提(ti)拔或将迎(ying)来新(xin)的大概(gai)。

2019年，依(yi)托广州市社会构造公益创投流动资助，广州市老(lao)人院和益先团结多(duo)家养老(lao)办(ban)事与研究单位举办(ban)了广州市安宁(ning)疗护办(ban)事交换会，吸引了外(wai)省的从业者参加。作为一线乡村(cun)，广州医(yi)疗资本和社会资本较为丰富，社工进展有着良(liang)好的底子。对更普遍的中小乡村(cun)而言，广州的探索有什么借鉴意义？

田甜报告记者，益先正在创建跨(kua)地区的安宁(ning)疗护联动收集，目(mu)前已(yi)有6省（市）的68家单位到场，个中有的病院和养老(lao)机构未必有完备的多(duo)专业合作团队，靠着热情来探索。“从转变理念开始，我们鼓(gu)励更多(duo)人行动起来，随(sui)机应变展开安宁(ning)疗护。”她说。

田甜举例，比(bi)如在日常的照护中多(duo)一些问候、用棉签(qian)护理伤口的手法从磨擦变成转动等(deng)，“哪怕只能做到这些细节(jie)，也是在带着安宁(ning)疗护的理念照护。”本年，益先还将连系已(yi)有的履历拟定安宁(ning)疗护指引，让有心(xin)但资本有限(xian)的机构也能到场到安宁(ning)疗护的行列中来。