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安宁疗护社工：抚平生(sheng)命最后韶光的忧与愁,老人,家族,广州

益先社工在伴随重症长者

在海珠区沙(sha)园街社区卫(wei)生(sheng)服务中心，根(gen)据老人对父亲的形貌，在医(yi)护、社工、志愿者的赞助下，老人收到了一张父亲的画像，实现了希(xi)望

在一场家庭活(huo)动前，根(gen)据家族的需求，广州市老人院(yuan)把(ba)现场布置得十分温馨

文/羊城晚报记者 高焓 图/受访者提(ti)供

如果罹患宿疾的亲人马上(shang)走到生(sheng)命的尽头，是不是还有人能为陷入阴霾中的患者和家族抚平忧与愁，成为他们的情绪支撑？近年来，各地推进的安宁疗护，在这方面做出了探索。

安宁疗护，是指为疾病终末期患者在临(lin)终前通过控(kong)制痛(tong)苦和不适症状，提(ti)供身材、心理、精(jing)神等(deng)方面的照护和人文关怀等(deng)服务，以提(ti)高生(sheng)命质量，赞助患者舒适、安详、有尊严地离(li)世(shi)。

2017年，原国度卫(wei)计委印(yin)发了《安宁疗护实践指南（试(shi)行(xing)）》，提(ti)出安宁疗护实践以临(lin)终患者和家族为中心，以多学科合作模式进行(xing)；《安宁疗护中心基本尺度（试(shi)行(xing)）》在人员配备中提(ti)出，除了医(yi)师、护士外，还可配备医(yi)务社会工作者及志愿服务等(deng)。

——因而可知，安宁疗护不只关乎医(yi)学，也关乎伦理、道(dao)德、社会等(deng)诸多领域。它不仅关心患者，也关心家族。

2023年，广州被列入第三批国度安宁疗护试(shi)点(dian)地区，这对已在广州探索安宁疗护十多年的社工们也意味着更多机会。对终末期患者和家族而言，安宁疗护社工可以提(ti)供哪些赞助？安宁疗护社工的进展有哪些难点(dian)？广州的探索对更多的三四(si)线乡村是不是有可自创(chuang)的地方？近日，羊城晚报记者就这些话题采访了多位社会工作者。她们表示，如果患者离(li)世(shi)前没有经历太多痛(tong)苦，家族哀伤(shang)和愧疚的心情会少很多。

生(sheng)命教(jiao)诲 谈论死活(huo)的“小组课堂”

清明前夕，广州市老人院(yuan)的社工部部长、安宁疗护品牌(pai)负责人梁娟娟正在广州市老人院(yuan)忙着筹备一场团体追思会，和老人们一起追忆(yi)离(li)世(shi)的老伙伴。

她说，这是广州市老人院(yuan)多年来的传(chuan)统，每年都有五六(liu)十名老人报名参(can)加，人人回忆(yi)故人，漫(man)谈及死活(huo)，有人也漫(man)谈起安宁疗护。

追念起2010年刚来到老人院(yuan)开展安宁疗护社工工作时的不容易，梁娟娟仍记忆(yi)犹新。

“老人们谈之色变，大多数人会觉得不吉祥(xiang)、很忌讳。”梁娟娟说，为了让(rang)老人更全面地认识安宁疗护，老人院(yuan)决(jue)定(ding)将工作重点(dian)前移，将生(sheng)命教(jiao)诲融入老人入院(yuan)、在院(yuan)的全过程，运(yun)用(yong)人人能接受的统统形式展开，追思会就是其中之一。

广州市老人院(yuan)在住的老人平均年龄超过85岁，其中95%以上(shang)是高龄体弱失能老人，每年约有150名老人离(li)世(shi)。而他们的故事(shi)，不会因为离(li)世(shi)而被遗忘(wang)。

追思会上(shang)，看着社工整理出的老友光影刹时和故事(shi)，有的老人会羡慕离(li)世(shi)时不太痛(tong)苦的老伙伴，也有的会想到自己还有哪些遗憾、还想实现哪些希(xi)望。梁娟娟说，追忆(yi)逝者、探究死活(huo)、重拾价值，这些都是追思会的意义。

是不是选择安宁疗护，与人们对疾病的认识、如何(he)看待死活(huo)紧(jin)密接洽，老人们最感兴趣的康(kang)健讲座也成为带领老人翻开生(sheng)命教(jiao)诲之门的钥匙(chi)。梁娟娟介绍，生(sheng)命教(jiao)诲平常以小组的形式展开，康(kang)健讲座上(shang)，带着老人们了解疾病、讨论生(sheng)命，聊开了，老人们还会一起交流人生(sheng)的乐事(shi)与遗憾，还有哪些话想对伴侣、子(zi)女、亲友说。平日里，社工还经常带着老人一起读书、做园艺(yi)，老友们凑到一起时会回忆(yi)过往的人生(sheng)，有时也会探究生(sheng)命的意义。

在生(sheng)命教(jiao)诲的后程，还会涉及生(sheng)前预嘱、遗体捐献等(deng)领域，在院(yuan)内的宣扬栏里，也能看到相干内容。徐佩禹(yu)在广州市老人院(yuan)从事(shi)安宁疗护社工已有3年多，起初，她很担心老人们会以为是“触霉头”，没想到老人们很感兴趣：“老人们是和新中国一同成长的，听到自己还能为国度和社会作贡献，他们都很高兴。”

随着生(sheng)命教(jiao)诲的促进，老人和家族对安宁疗护的接受度一点(dian)点(dian)提(ti)高。2008年至(zhi)今，广州市老人院(yuan)累计服务安宁疗护的老人有1600多位。

徐佩禹(yu)记得，老人院(yuan)里曾有一对年过九旬的西席夫妻，妻子(zi)在生(sheng)命的最后阶段选择了安宁疗护，只做对症治(zhi)疗，如排痰、吸氧等(deng)。在丈夫眼中，妻子(zi)的终末期是不怎样痛(tong)苦的。结合妻子(zi)的个案，丈夫在社工的赞助下查阅(yue)了大量文献，将他对安宁疗护的思考写成论文。他在文中提(ti)及，安宁疗护并不是宣扬一种(zhong)悲观(guan)的死亡观(guan)，而是贯彻治(zhi)病救人理念的同时进行(xing)疼痛(tong)控(kong)制与心理舒缓的尊严死。后来，他也这样平静地脱离(li)了世(shi)界。

表达爱(ai)意 一封没有钱的特殊利是

在家族签署安宁疗护协议前，徐佩禹(yu)都会请家族和安宁疗护团队来到茶话室(shi)，开一场家庭集(ji)会，如果老人的身材情况同意，也会一同参(can)加。

在广州市老人院(yuan)，安宁疗护跨专业服务团队共(gong)有约140人，包(bao)括医(yi)生(sheng)、护士、心理咨询师、营养师、病愈师、护理员等(deng)，其中社工饰演统筹的脚色。

与生(sheng)命相干的集(ji)会，气氛是不是会格外凝重？“人人围坐成一圈(quan)，房间就像家里的客堂一样敞亮。”徐佩禹(yu)说，面对危重症的患者，家族们每每会无助，不晓得该(gai)做甚么、能做甚么，而这一集(ji)会能赞助家族理清思路——明了老人的整体情况、明确安宁疗护能提(ti)供甚么，以及他们还有哪些想做的事(shi)。

今年春节前，徐佩禹(yu)收到了一封特殊的利是，里边没有钱，而是一句“工作顺利”的祝愿。在一场新春家庭聚会上(shang)，她所照护的九旬阿婆(po)和家人、安宁疗护团队，一起喜(xi)迎(ying)甲辰(chen)龙年，圆了阿婆(po)家人的一个希(xi)望。

这统统，离(li)不开安宁疗护团队的紧(jin)密配合。徐佩禹(yu)说，阿婆(po)患有结肠癌和轻(qing)度认知症，医(yi)生(sheng)在和家族沟通病情时，留意到家族提(ti)到了聚会。“很多时候，家族们并不确定(ding)老人院(yuan)是不是能做到、是不是会麻烦工作人员、是不是需要(yao)别的收费，我们主动对接家族，就能打消他们的疑虑。”她说。

徐佩禹(yu)当天便接洽了阿婆(po)的家人，了解他们的构想。今后，还把(ba)备选场地、物料等(deng)都拍(pai)照发给家族，请他们近程参(can)与挑选和布置。

当周的周六(liu)，徐佩禹(yu)和同事(shi)们为茶话室(shi)添(tian)上(shang)灯笼、气球、彩色蜡烛、拍(pai)手器(qi)，还买了一块蛋糕(gao)，一派新春的热闹景象。社工们建造了一段视频，回顾阿婆(po)从年青到往常的光影时候，阿婆(po)借着照片回忆(yi)起往事(shi)，还给女儿、女婿、孙子(zi)、亲家和工作人员们派发了祝愿“利是”。“老人很喜(xi)欢派利是，一直(zhi)在和我们说祝愿，就像在家里过年一样。”她说。

聚会当天的照片，徐佩禹(yu)做成照片集(ji)送给了阿婆(po)的家人，趁着阿婆(po)状况尚好(hao)时留下了可贵回忆(yi)。元宵(xiao)节前，阿婆(po)离(li)世(shi)了。家族在摒挡完老人的后事(shi)后，还为老人院(yuan)送来一面锦旗(qi)，表达对安宁疗护团队的感谢感动。那(na)封特殊的利是，徐佩禹(yu)一直(zhi)留着。

哀伤(shang)辅导 用(yong)倾听和伴随劝慰家族

患者离(li)世(shi)并不意味着安宁疗护的结束，社工还会伴随遗属走出哀伤(shang)。

徐佩禹(yu)记得，她曾服务过一位肿瘤早(zao)期的阿叔，即使面色再差，他都会把(ba)衣(yi)服穿(chuan)得整整齐齐。他清楚自己的身材状况，做好(hao)了随时都会离(li)世(shi)的心理准备，唯独担心家人，尤其是妻子(zi)会承受不住。

徐佩禹(yu)说，那(na)段时候，老人院(yuan)为阿叔安排了双人间，请放心不下的阿姨一同参(can)与照护。与此同时，每当老人院(yuan)有手工、演出等(deng)活(huo)动，徐佩禹(yu)就邀请阿姨一同参(can)加，转移阿姨的注重力。“可能我邀请的次数多了，阿姨也就不好(hao)意思不去(qu)了。”间或，阿姨趁着丈夫睡着、有医(yi)生(sheng)照料时给自己“放假”，在老人院(yuan)里逐渐认识了兴趣相近的新朋友。

两三个月(yue)间，阿叔的病情恶(e)化，阿姨同意依照阿叔的意愿不做抢救。徐佩禹(yu)记得，阿叔离(li)世(shi)时，阿姨并没有哭，只是闷在房间里。徐佩禹(yu)静静地握着她的手，在一个多小时的沉默(mo)后，阿姨情绪的堤坝(ba)仿佛蓦(ma)地“崩塌”，泪水夺眶而出。

哀伤(shang)需要(yao)时候来平复。最后的一个月(yue)，阿姨不乐意走出房间，经常翻着她和丈夫的聊天记录，徐佩禹(yu)就陪着阿姨，听她讲每张照片里两人的回忆(yi)，协助阿姨摒挡一些后事(shi)，还为阿姨做了一本关于阿叔的相册。

后来，徐佩禹(yu)不时邀请阿姨一起去(qu)散步、逛花圃，参(can)加院(yuan)内的一些活(huo)动。七八个月(yue)后，阿姨不再有明显的情绪波动，便从老人院(yuan)“请假”回家了。往常，遇到节沐日，徐佩禹(yu)和阿姨还会在微信上(shang)聊几句，晓得阿姨的身材和精(jing)神状况都还不错、能面对新的生(sheng)存，她就很欣慰。

分秒必争 找(zhao)到最核心的需求

广州市老人院(yuan)是医(yi)养结合机构，对入住多年的老人来讲，老人院(yuan)就是第二个家——老人、家族与社工、医(yi)护彼此都非常熟(shu)悉。而对于在医(yi)院(yuan)开展安宁疗护的社工而言，统统都变得更为急迫。

田(tian)甜是益先社会工作研究院(yuan)（以下简(jian)称(cheng)“益先”）的实行(xing)院(yuan)长，也是一名社工，她至(zhi)今都难以忘(wang)记——有一位老人上(shang)午刚到医(yi)院(yuan)，社工和医(yi)护人员完成了预估、家族面谈等(deng)，没想到午饭后就收到了患者离(li)世(shi)的信息。

从2023年最先，益先在海珠区沙(sha)园街社区卫(wei)生(sheng)服务中心开展安宁疗护工作。田(tian)甜介绍，在多家医(yi)院(yuan)辗转奔波、经历过多番(fan)化疗放疗之后，来到社区医(yi)院(yuan)的患者和家族已能够接受“终末期”的事(shi)实，而患者的生(sheng)存预期可能短至(zhi)以月(yue)、日甚至(zhi)按小时来计。“不同的生(sheng)存预期下，患者和家族最紧(jin)迫的需求是甚么？如何(he)在无限的时候里精(jing)准服务？这是我们要(yao)探索的。”她说。

田(tian)甜告(gao)诉记者，因为终末期患者的身材情况很差，他们无法像常人一样进行(xing)完整表达，难以进行(xing)人生(sheng)回顾等(deng)深度沟通。而经历了漫(man)长的治(zhi)疗期，家族也身心俱疲。社工能做的，就是协助患者与亲友进行(xing)道(dao)谢、道(dao)爱(ai)、道(dao)歉、道(dao)别、道(dao)愿、道(dao)谅(liang)，让(rang)患者尽量心无挂碍地离(li)世(shi)。

这一经验，来自田(tian)甜的亲身经历。她曾陪着父亲抗癌3年。父亲在终末期时，“一天一个情况”，会突然呼吸窘迫、不能讲话，也会在打吊瓶(ping)时因急躁而扯氧气面罩(zhao)，“医(yi)生(sheng)可能也很难给出无效(xiao)的办理对策，看着他难受，家人也很无助。”她说。

如果是目前，她会建议家族，在用(yong)药的同时，可以给患者放音乐、讲讲安慰的话、做抚触，让(rang)患者感受到伴随和安慰，舒缓患者告(gao)急的肌(ji)肉(rou)，“有时这样安抚着，他（她）可能逐步就睡着了，就像小朋友一样。”但(dan)其时，田(tian)甜没有答案，只能自己上(shang)网查、尝试(shi)和摸(mo)索。“所以目前我们也会做一些科普(pu)、整理一些经验，让(rang)家族们少一些无助。”

田(tian)甜举了个例子(zi)。当老人无法讲话时，不少家族都会待在病房里手足无措。而其实，呼叫老人的名字，握着他（她）的手，老人可能会收回声(sheng)音，或试(shi)图睁眼——这些都是老人试(shi)图做出反应的主动旌旗(qi)灯号。“我们会鼓励家族一边用(yong)热毛巾擦擦老人的身材、做抚触，一边和老人讲一些令他们放心的话，把(ba)老人当作宝宝一样。”田(tian)甜说。

密切沟通 与医(yi)护、家族“整合”缺(que)一不可

田(tian)甜晓得，还有很多家庭面临(lin)着与她相仿的困境。2017年，她就任于益先最先探索安宁疗护，并从2019年最先系(xi)统性地普(pu)查广州开展安宁疗护的机构，调研机构和从业者的困境和需求。在开展普(pu)查的同时，益先也和这些机构创(chuang)建伙伴干系(xi)，搭建民间的绿色转介渠道(dao)，由医(yi)疗机构来评估患者是不是符合收治(zhi)条件。

在这一过程中，田(tian)甜也在探索“医(yi)、护、社”整合式安宁疗护。田(tian)甜解释(shi)，传(chuan)统的医(yi)疗着重于治(zhi)病救人，要(yao)用(yong)尽方法办理患者的症状，而安宁疗护比起生(sheng)命的长度更关注生(sheng)命的质量，“这一决(jue)策涉及大量的沟通，需要(yao)确保人人有统一的照护目标(biao)。”

在田(tian)甜看来，和医(yi)护的紧(jin)密合作是在社区医(yi)院(yuan)进行(xing)整合式安宁疗护的基础，“任何(he)一个专业缺(que)位，都意味着患者整体性疼痛(tong)的某一方面被轻(qing)忽了。”在沙(sha)园街社区卫(wei)生(sheng)服务中心，安宁疗护的个案开案前，医(yi)护和社工会一起制订评估计划；每周入院(yuan)探访老人前，社工会和医(yi)护再了解老人的最新情况，社工发现的情况也会实时和医(yi)护同步；每月(yue)，安宁疗护团队的医(yi)护和社工都会定(ding)期开会，整体性分析患者近期的状况，以便制订下一步的照护计划。“在社区医(yi)院(yuan)，我们不只是协助医(yi)生(sheng)链接患者所需的社会支持，也深度参(can)与到安宁疗护过程之中。”田(tian)甜说。

来自不同地域的不同个体对死亡和疾病的看法都不相同，面对家族和患者，社工更多是结合经验，赞助他们在渺茫中找(zhao)到可能的选项。

田(tian)甜记得，她服务过的家族刘老师（化姓）曾有一段时候因“为父亲插(cha)管的决(jue)定(ding)是不是做错了”而焦急。刘老师说，插(cha)管后的父亲不能说话，看起来没有生(sheng)存质量；可如果当初不插(cha)管，父亲就真的走了。田(tian)甜和同事(shi)引导他思考父亲一样平常的表达、对疾病的态度。“想到父亲一定(ding)会选择和疾病战斗到底(di)，他也就放心了。”她说。因为父亲病情恶(e)化，刘老师又(you)向社工求助寻(xun)找(zhao)安宁疗护的机构。田(tian)甜和同事(shi)们多方对接，最终赞助刘老师找(zhao)到一家合适的机构，他的父亲后来在那(na)里离(li)世(shi)。

还有的家族出于善意对患者隐瞒实在病情，从而令患者对治(zhi)疗还抱有一定(ding)的期待。在不确定(ding)性的纠结中，“拖着”成了一个最罕见(jian)的选择，直(zhi)到患者真的意识到大限将至(zhi)，可能也错过了很多深度沟通的机会。田(tian)甜说，面对这些具(ju)体情境，任何(he)抉择都没有对错之分，社工能做的，就是基于之前的大量案例，告(gao)诉家族可以有哪些选择、各有哪些利弊，由家族来作决(jue)定(ding)。

将来进展 用(yong)广州经验带动更多行(xing)动者

有研究指出，基于综合医(yi)院(yuan)门诊、住院(yuan)、社区及养老机构等(deng)服务场景，目前国内只有少数医(yi)疗机构配有专职医(yi)务社工，医(yi)务社工参(can)与安宁疗护服务面临(lin)诸多现实问题。

因为医(yi)务社工主要(yao)服务宿疾患者，对社工能力的请求很高。在广州市老人院(yuan)，每月(yue)会定(ding)期举办安宁疗护相干的培(pei)训。梁娟娟表示，因为我国尚未将安宁疗护和生(sheng)命教(jiao)诲纳入正规的教(jiao)诲体系(xi)，导致专业的安宁疗护人材极度缺(que)乏。因此，她建议针对安宁疗护服务团队要(yao)展开更有针对性的培(pei)训，增强(qiang)从业者对相干概(gai)念的认知。同时，还要(yao)加强(qiang)对团队成员的心理干预和辅导，特别是长时候接触终末期病人的医(yi)护人员、社工和志愿者。

“不赚钱、没方法，这是很多人观(guan)望安宁疗护的原因。”田(tian)甜介绍，今年，受第十一届(jie)广州市社会组织公益创(chuang)投活(huo)动支持，益先将面向乐意在社区开展安宁疗护的机构开展赋能计划，通过工作坊的形式，将此前积累的具(ju)体化、情境化的案例与人人一起讨论。参(can)与的机构不只是“听讲”，也要(yao)分享(xiang)机构自身的实践，人人共(gong)同研讨后将形成案例集(ji)。目前，珠三角地区已有多家社区卫(wei)生(sheng)服务中心、医(yi)养结合机构表达了参(can)与意愿。

有研究指出，目前安宁疗护服务中社工服务收费尺度缺(que)乏。国外的安宁疗护机构多为福利性子(zi)，大多能得到慈悲捐款，而我国的安宁疗护机构目前还不属于慈悲范围。在广州市老人院(yuan)，疼痛(tong)评估、心理疏导、哀伤(shang)辅导等(deng)服务均为无偿服务。对益先而言，资金主要(yao)来自购买服务的医(yi)院(yuan)、自筹以及广州市社会组织公益创(chuang)投活(huo)动等(deng)项目标(biao)资助。

2023年7月(yue)，《国度卫(wei)生(sheng)康(kang)健委办公厅关于开展第三批安宁疗护试(shi)点(dian)工作的通知》提(ti)出，推进将机构和居家安宁疗护服务费用(yong)逐步纳入基本医(yi)疗保险、长时候护理保险以及其他补充医(yi)疗保险范畴。在资金支持下，安宁疗护的可持续进展和质量提(ti)升或将迎(ying)来新的可能。

2019年，依托(tuo)广州市社会组织公益创(chuang)投活(huo)动资助，广州市老人院(yuan)和益先联(lian)合多家养老服务与研究单元举办了广州市安宁疗护服务交流会，吸引了外省的从业者参(can)加。作为一线乡村，广州医(yi)疗资源和社会资源较为丰富，社工进展有着良好(hao)的基础。对更普(pu)遍的中小乡村而言，广州的探索有甚么自创(chuang)意义？

田(tian)甜告(gao)诉记者，益先正在创(chuang)建跨地区的安宁疗护联(lian)动网络，目前已有6省（市）的68家单元参(can)与，其中有的医(yi)院(yuan)和养老机构未必有完整的多专业合作团队，靠着热情来探索。“从转变理念最先，我们鼓励更多人行(xing)动起来，随机应变开展安宁疗护。”她说。

田(tian)甜举例，好(hao)比在一样平常的照护中多一些问候、用(yong)棉签护理伤(shang)口的手段从摩擦变为转动等(deng)，“哪怕只能做到这些细节，也是在带着安宁疗护的理念照护。”今年，益先还将结合已有的经验制定(ding)安宁疗护指引，让(rang)有心但(dan)资源无限的机构也能加入到安宁疗护的行(xing)列中来。