小兰(lan)草(cao)”肿瘤患儿追梦记：在海边卖雪糕的孩子,彭谦,彭军耀,程序

晦涩的病(bing)历单、珍贵的特效药、来往的医护人……对彭谦一来说，一过完4岁生日，他(ta)的世(shi)界中就开始充斥着这些。彭谦一被确诊为神经母细胞瘤四期高危时，他(ta)的父母处在未知的恐(kong)惧中，而他(ta)自己还是个懵懂孩童。

治愈率10%、病(bing)死率占儿童期肿瘤相关性(xing)死亡的15%、高危神母患儿的5年(nian)生存率不足50%……林林总总的描述、触目惊(jing)心(xin)的数(shu)字，反复刺(ci)激着彭谦一父母的神经。“不可能吧(ba)。”确诊一周后(hou)，作为父亲的彭军耀仍旧难以(yi)置信，而彭谦一的母亲已经泣不成声(sheng)。

彭谦一是湖北孩子，一直没离(li)开过这座生他(ta)养(yang)他(ta)的内陆城市(shi)，看海是他(ta)所想所愿。2023年(nian)6月(yue)12日，进行了长达11个小时的手术后(hou)，彭谦一禁食禁水了46天，最长112天不能下地走路(lu)。在化验单上(shang)，不到正常值1/2的血小板(ban)，也让(rang)他(ta)面临着磕碰后(hou)无法正常止血的风险(xian)。

“看到这个指标了吗？这叫白细胞和血小板(ban)，只要这个数(shu)值升起来了，就可以(yi)去看海了。”彭军耀给儿子“画饼”，但这个“饼”彭谦一吃(chi)得津津有味(wei)，每(mei)次都跟护士讨要化验单，盯着看、仔细记。

忽然一天，彭谦一对爸爸说，“等我病(bing)好了，我要做一款小朋(peng)友天天吃(chi)也不会生病(bing)的雪糕。”然而此时，正是他(ta)禁水禁食的时候，体重也只有12.4公斤。

“正好我要去海边，夏天就卖雪糕，冬(dong)天就卖包(bao)子。”一份夏日的清(qing)凉，一份冬(dong)日的温(wen)暖，对于彭谦一的话，彭军耀分不清(qing)这是儿子的生意头脑，还是心(xin)地善(shan)良(liang)。

彭军耀抱着儿子在海边。何松霖 供图(tu)

不看病(bing) 看大海

2024年(nian)4月(yue)6日，彭谦一终于看到了大海。

然而，在前往温(wen)州的路(lu)上(shang)，舟车劳顿让(rang)彭谦一的状态变得不稳定。同行的阿姨(yi)问彭谦一去温(wen)州干什(shi)么，他(ta)低头思考着，“去看病(bing)。”他(ta)说。

“谦谦，怎么忘了，今天我们不看病(bing)，是去看大海，这不是你的梦想吗？”彭军耀表示，梦想如幻如织(zhi)，焦虑(lu)如影随(sui)形。“谦谦是否能融入病(bing)房外的世(shi)界？”他(ta)很担心(xin)。

事实证(zheng)明，担心(xin)是多余的。一看见大海，彭谦一就一路(lu)小跑一路(lu)笑(xiao)，仿佛就是个第一次看见大海的普(pu)通孩子。彭谦一喜欢海边的贝(bei)壳，但他(ta)无法亲自去捡拾，“任(ren)何可能造成伤口的来源，都是我们提防的，包(bao)括贝(bei)壳。”彭军耀的心(xin)情虽(sui)然放松了，但是精神依旧紧绷。

在志愿者(zhe)们的帮助下，“谦谦的雪糕店”正式(shi)在海边开业了。“三个贝(bei)壳换一根(gen)雪糕。”一心(xin)想收集贝(bei)壳的彭谦一立马(ma)想到了办法，而他(ta)小小的“生意经”也吸引来了一群顾客(ke)。

“小老板(ban)，生意真好啊。”顾客(ke)们络绎不绝，刚开始只是孩童，后(hou)来很多大人也来了，并自发留下了写着祝福的便利贴，贴满了“谦谦雪糕店”的车身。

短短两个小时，雪糕售卖一空。彭谦一看着别的小朋(peng)友吃(chi)雪糕，目不转睛，但是他(ta)知道这是自己不能吃(chi)的。当卖到最后(hou)一根(gen)雪糕时，彭谦一依依不舍，却(que)双手捧着雪糕和它“告别”。

然后(hou)，这个“小老板(ban)”开始盘(pan)点(dian)“收入”，并将贴满雪糕车的祝福通通收了起来，即(ji)使他(ta)并不知道上(shang)面写了什(shi)么。“我要把(ba)贝(bei)壳给奶(nai)奶(nai)，还有病(bing)房里的好朋(peng)友。”彭谦一说。

当日返程后(hou)，半(ban)夜一点(dian)，看着熟睡的孩子，彭军耀在日记里写下：“喜乐(le)真是最好的良(liang)药”。

彭军耀运营和维护自制的小程序。何松霖 供图(tu)

孩救命 猫九命

彭军耀的日记在网上(shang)每(mei)天更新，全(quan)程记录了彭谦一治疗情况，取名为“小猫日记”，被收录在他(ta)自制的小程序当中。“因为猫有九条(tiao)命。”彭军耀解释(shi)称，这个小程序并非是专门写日记用的。

彭耀军在辞职前是一名程序员，刚好自己有技术，就开发了小程序“神母一点(dian)通”，专门用于神经母细胞瘤的病(bing)情交流。小程序首页开设了8个板(ban)块。不仅有抒发心(xin)情、沟通病(bing)情的“战友超话”，还有着记录病(bing)情的板(ban)块“血常规记录”“NSE”指标等。

2023年(nian)9月(yue)，神经母细胞瘤正式(shi)纳入了罕见病(bing)的目序。数(shu)据显示，中国神经母细胞瘤的发病(bing)率低至1.01/10万，极为罕见。

“谦谦当时确诊后(hou)，我们花了整整20天，才(cai)联系(xi)上(shang)类似高危治疗方案的病(bing)友，了解了一点(dian)情况。”彭军耀坦言，“罕见病(bing)就意味(wei)着罕见案例，而治疗、痊愈案例就是患儿家庭的希望(wang)。”这就是他(ta)的初衷。

截至目前，“神母一点(dian)通”小程序访问总人数(shu)达10876人，3000多名神经母细胞瘤患儿的家长已经几(ji)乎(hu)全(quan)部成为小程序的使用者(zhe)。在小程序运营和维护方面，彭军耀每(mei)天几(ji)乎(hu)要花两个小时。

“我的孩子要救命，别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示，罕见病(bing)患者(zhe)走过的路(lu)，会成为后(hou)来病(bing)友的救命路(lu)。“更多同类罕见病(bing)家庭之间，是彼此照耀的星(xing)星(xing)。”他(ta)说。

彭谦一抗癌第365天的时候，彭军耀发布了一段视频。由于病(bing)床紧缺，彭谦一只能睡在病(bing)房的挂床上(shang)。他(ta)看着吃(chi)播，开心(xin)地指着天花板(ban)，对彭军耀说：“爸爸你看那(na)上(shang)面”。

彭军耀把(ba)镜头一抬，天花板(ban)上(shang)画满了星(xing)星(xing)。（完）